Maladies Chroniques de l'Intestin
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Maladies Chroniques de l'Intestin

Elles sont invalidantes et méconnues. J'ai trouvé ça important de créer un forum pour que nous puissions partager notre vécu, nous soutenir et nous battre contre ces maux qui ne se voient pas de l'extérieur mais qui nous font souffrir de l'intérieur.
 
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gservais

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MessageSujet: Présentation de gservais   Présentation de gservais Icon_minitimeVen 1 Juil - 9:02

Bonjour,

Je m'appelle Guillaume, j'ai 37 ans (marié et 3 enfants ) et j'ai une mici depuis 2003.
Ma particularité est que je ne sais toujours pas de quelle mici je souffre !
Malgré de nombreux examens mon gastro ne sait toujours pas si je suis crohn ou rcuh ! Enfin, cela a finalement peu d'importance vu que les traitements sont plus ou moins les mêmes.
En tous cas , bravo pour ce blog qui est vraiment très intéressant. Pour le forum, c'est également une très bonne idée bien qu'il y ai déjà celui du site mici.be.
Ce qui est sûr c'est que celui-ci est nettement plus varié au niveau du choix des rubriques que sur mici.be !
Je suis actuellement traité avec du Pentasa uniquement mais je vais devoir passer à du plus "lourd" Imuran ou Remicade prochainement c'est pourquoi je recherche des infos concernant ces traitements pour l'instant.

Bonne soirée et à bientôt,

Guillaume.


Dernière édition par gservais le Sam 2 Juil - 5:50, édité 1 fois
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Seccotine
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MessageSujet: Re: Présentation de gservais   Présentation de gservais Icon_minitimeVen 1 Juil - 21:03

Bonjour et Présentation de gservais 486449819 sur le forum! Very Happy
On est pas encore très nombreux mais j'espère qu'il y aura de plus en plus de membres au fur et à mesure que le temps passe. Présentation de gservais 1071211947

Effectivement, je vous avais déjà vu sur le site mici.be
Merci pour mon blog, c'est gentil. Smile

C'est bizarre de ne pas pouvoir déterminer la mici dont vous souffrez... je pensais qu'avec les biopsies et autres examens on savait voir les couches atteintes et déterminer rapidement. C'est un peu embêtant ça, non? Bien que, vous avez raison, les traitements sont similaires.

Je ne connais pas le Pentasa et les autres traitements mentionnés. Mais je les connais de noms, beaucoup de personnes ont ces traitements. Arf pour le fait de passer à du plus lourd... :( Courage! Peut-être que Marje qui est aussi actuellement sur ce forum a un de ces traitement aussi? Je ne me souviens plus.

Vous habitez en Belgique? Si ce n'est pas indiscret. Parce que souvent, c'est quand je lis des témoignages de personnes qui habitent en France que j'entends qu'elles utilisent du Pentasa, Imuran, Remicade...

Moi je suis sous Colitofalk et Budenofalk pour le moment. C'est tout.

Au plaisir de vous lire! Very Happy

Félicitations pour vos 3 enfants sinon, c'est super! Very Happy Quel âge ont-ils? J'adore les enfants.

Bonne journée. Smile
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MessageSujet: Re: Présentation de gservais   Présentation de gservais Icon_minitimeVen 1 Juil - 21:49

Bienvenue sur le forum ! Smile

En effet, je connais le Pentasa, j'en ai eu au début mais sa ne marchais pas donc j'ai du fivasa maintenant. Mon oncle en a aussi du Pentasa (il a crohn). Remicade, j'en aurai en perf' si mon état s'aggrave, mon gastro m'a dis ça l'autre jour.

A bientôt!
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MessageSujet: Re: Présentation de gservais   Présentation de gservais Icon_minitimeSam 2 Juil - 3:14

Bonjour à vous 2,

Bon tout d'abord, je crois qu'on pourrait se tutoyer, je ne suis quand même pas si vieux que ça 8) !

Pour le diagnostic de ma maladie, en effet c'est bizarre de ne pas savoir mais apparemment dans certains cas il faut des années et même parfois on ne sait jamais faire de distinction entre les 2. J'ai fait une colono la semaine dernière et mon gastro a fait un gros paquet de biopsies donc peut-être que dans 10 jours j'en saurai plus mais bon ce n'est pas ce qui me tracasse le plus.

En fait, je me suis assez peu renseigné sur ma maladie jusqu'ici me contentant de suivre les traitements prescrits sans trop me poser de questions. C'est seuleument maintenant (après 8 ans !) que je me rends compte qu'il faut que je m'informe un peu plus et c'est pourquoi je lis pas mal sur le sujet et que je me suis inscrit sur mici.be et sur ce forum.

Sinon j'habite dans la région de Namur et mes enfants ont 11, 6 et 3 ans.

A+,

Guillaume.


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MessageSujet: Re: Présentation de gservais   Présentation de gservais Icon_minitimeSam 2 Juil - 3:27

Ok pour se tutoyer, je n'osais pas, j'attendais que ça vienne de vous... heu... de toi! Présentation de gservais 3273298254

Oki pour le diagnostic. Si ça ne te tracasse pas, ça va alors. Présentation de gservais 1071211947
Tu es suivi dans un hôpital à Namur ou chez un gastroentérologue à domicile?

A Namur il paraît que le Docteur Hoang à Saint-Elisabeth est bien... c'est le médecin que j'essaye de contacter pour mon 2e avis, vu qu'il reçoit à Wavre aussi.

Moi j'ai décidé de me renseigner au plus vite, en plus les gens posent plein de questions alors faut savoir leur répondre. Présentation de gservais 1071211947 Ne fusse que pour moi pour savoir ce que j'avais.

Chouette pour les enfants! Very Happy Ils s'appellent comment? (je suis curieuse Razz)

Bon après-midi. Smile
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MessageSujet: Re: Présentation de gservais   Présentation de gservais Icon_minitimeSam 2 Juil - 5:49

Je t'ai envoyé un MP.

Guillaume.
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MessageSujet: Re: Présentation de gservais   Présentation de gservais Icon_minitimeSam 2 Juil - 6:18

Oki, j'ai vu, j'ai lu, j'y réponds dès que possible! Présentation de gservais 1071211947
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MessageSujet: Re: Présentation de gservais   Présentation de gservais Icon_minitimeSam 2 Juil - 8:06

T'inquiète, y a pas le feu !
Je me doute bien que tu as autre chose à faire le samedi soir (moi aussi d'ailleurs) Smile Smile

Guillaume.
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MessageSujet: Re: Présentation de gservais   Présentation de gservais Icon_minitimeSam 2 Juil - 8:32

Hihi je sais bien... mais... j'ai répondu! Présentation de gservais 3273298254
Bonne soirée et bon amusement! Very Happy
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