Mon histoire

Comme certains le savent déjà et comme d'autres vont seulement l'apprendre, j'ai eu des problèmes de saignements et de douleurs aigües à l'intestin. Je devais aller à la toilette plus souvent que d'habitude aussi. Ca m'était déjà arrivé auparavant mais comme cette fois ça a duré plus de 5 jours (ça a vraiment commencé le jeudi 10 mars), j'ai quand même décidé d'aller voir mon médecin généraliste en lui apportant déjà un échantillon de selles. Il s'est empressé de le faire analyser et m'a également fait une prise de sang. J'ai eu mon premier rendez-vous chez une gastroentérologue, c'était plus prudent de creuser un peu pour en savoir plus.


Mercredi 16 mars

La gastroentérologue, très gentille, m'a fait une rectoscopie. J'avais rendez-vous à 11h à son cabinet et vers 8h, j'ai dû vider le bas de mon intestin avec un laxatif. L'examen lui-même n'est vraiment pas très agréable : on introduit un tube rigide avec une petite caméra dans le rectum. Elle a fait des biopsies (encore moins agréable, les prélèvements...) et m'a recommandé de faire malgré tout une radio des intestins à la Clinique pour voir l'étendue de l'infection et pouvoir mettre un mot sur mes maux.

La préparation à la radio ne fut pas évidente du tout. A partir du vendredi 18 mars, j'ai dû suivre un régime sans résidu donc ni fruit, ni légume, ni cuit, ni cru, rien de gras... juste de la viande ou du poisson maigres, des œufs, des biscottes, des pâtes bien cuites (mais quel plaisir à manger des pâtes sans sauce ou sans fromage ajouté ?), du fromage blanc maigre... Bref, dur dur.

Dimanche 20 mars à 18h j'ai du avaler du Prepacol, un super laxatif pour vider tout mon intestin. Quel goût horrible ! J'ai essayé de manger quelque chose à 18h30 mais pas beaucoup de succès. A 20h30 je devais reprendre 4 comprimés laxatifs, je suppose pour éliminer le repas du soir. Je pense que je n'ai dormi que 4h cette nuit là, j'ai passé le reste du temps à la toilette...


Lundi 21 mars

Mon compagnon, qui me soutient énormément, avait pris congé ce lundi pour pouvoir m'accompagner à la clinique et m'apporter tout son réconfort. Sincèrement, je ne sais pas ce que je ferais sans lui. De plus j'étais très mal, n'ayant dormi que quelques heures et n'ayant plus aucune force physique, j'étais heureuse qu'il soit là. Nous voilà donc à 11h25 à l'accueil, le temps de m'enregistrer et de modifier quelques détails administratifs, on m'appelait à 11h35. J'étais stressée, j'ai peur des hôpitaux et puis ce n'était pas un examen très agréable qui m'attendait.

Le lavement baryté

Cela porte en fait le nom de "lavement baryté". La baryte est un produit de contraste opaque aux rayons X. J'avais déjà eu des tas de radios du dos pour ma scoliose mais ici, c'était... différent!

L'injection de la baryte dans l'intestin est une sensation peu agréable, surtout quand l'intestin se remplit alors ça commence à faire une pression et à brûler. On a l'impression qu'on doit aller à selles, pas cool. Après, l'air qu'ils envoient pour que la baryte adhère bien à la paroi et aille se nicher dans les interstices est pire! On a l'impression que quelque chose bout dans le bas de l'intestin. Ca fait des petites bulles comme ça... Bref. Et pendant ce temps, il faut se tourner à gauche, à droite, se mettre sur le dos, le ventre... et la table s'incline de l'horizontale à la verticale quasi. Tout ça avec un tuyau qui sort du derrière... c'est élégant. Et pendant ce temps là, le Docteur prend tous ses clichés et appuie de temps en temps avec une grosse boule sur l'intestin pour avoir les meilleures prises...

La seule chose chouette, c'est que dans la position couchée sur le ventre, je voyais l'écran du radiologue et donc, je voyais tout mon appareil digestif. Mon estomac, mon intestin, etc. Vraiment comme le schéma dans les bouquins, hihi! De mon cou jusqu'en bas. J'ai trouvé ça excellent.

Le Docteur m'a dit que j'avais une inflammation étendue mais sans fournir plus de détails. L'examen a duré à peu près 30 minutes. Mon Dieu, quelles douleurs au ventre en sortant ! Les infirmières m'avaient dit qu'elles me feraient une piqûre de Buscopan mais je crois qu'elles ont oublié. Et je ne suis pas du genre à rappeler les piqûres, hihi. C'était supportable. Du moins jusqu'à chez moi où j'ai pu prendre un comprimé de Buscopan. Ca a vite fait effet. J'ai dû évacuer l'air de mon intestin et quelques résidus de baryte.

J'ai appelé la gastroentérologue en sortant de l'hôpital qui m'a demandé le numéro du médecin pour pouvoir avoir des précisions. Elle m'a rappelé vers 16h en me disant qu'elle avait eu les renseignements voulus et qu'elle souhaitait me revoir ce mardi 22 mars pour les explications et le traitement.


Mardi 22 mars à 11h30

Me voilà de retour chez la gastroentérologue. Elle m'explique ce que j'ai, me montre sur un schéma du système digestif l'étendue de mon infection, me demande si j'ai des questions à poser et me parle du traitement adéquat à ma pathologie. Je pensais que ça n'était pas grave mais ça l'est quand même. J'ai une MICI, c'est-à-dire une Maladie Inflammatoire Chronique de l'Intestin. Je n'ai pas la Maladie de Crohn mais j'ai « sa copine » qui a des symptômes similaires, la RCUH c'est-à-dire la Recto-Colite Ulcéro-Hémorragique. Ce sont des maladies qui évoluent par poussées, suivies de rémissions et qui peuvent être améliorées par les mêmes médicaments.

Par rapport à l'étendue de l'inflammation dans mon intestin, je dois me soigner en faisant des lavements. Un tout le soirs avant de dormir.

Je suis trois semaines sous certificat.

Le lundi 18 avril, je dois retourner chez ma gastroentérologue pour un nouvel examen pour voir comment je vais après le traitement. Elle va de nouveau aller voir dans mon intestin mais plus profondément en faisant une colonoscopie.


Lundi 18 avril

Me voilà encore une fois de retour chez la gastroentérologue. Aujourd'hui, elle me fait une colonoscopie, pour voir où j'en suis après tous ces traitements.
Ce n'est vraiment pas un examen agréable, et elle ne m'a pas endormie. Je sais que certains le font sous sédation, elle pas. C'est douloureux mais supportable. Elle introduit l'endoscope et va voir dans le début de l'intestin. Quand même assez loin. En insufflant de l'air. Elle m'a fait deux-trois biopsies et puis, enfin, ça a été fini. J'avais le ventre tout gonflé et douloureux après, je ne savais même plus me pencher pour faire les lacets de mes baskets!

Je dois continuer les lavements et je dois prendre 2 comprimés trois fois par jour.
Mais heureusement, l'inflammation va déjà mieux.
Je dois retourner chez elle dans un mois pour voir l'évolution et refaire une rectoscopie.

J'ai également eu des boutons qui se sont transformés en plaques irritantes sur ma peau, à 4 endroits différents. Sur l'image ci-dessus, il s'agit de la plaque dans mon dos. Ca a commencé comme un bête bouton qui gratte et puis, au pic de la crise, ça s'est transformé en plaque rouge qui gratte, gratte, gratte!!! Heureusement ça s'est apaisé après quelques semaines. La gastroentérologue ne savait pas trop si c'était dû à la maladie ou aux médicaments. Peut-être le stress?


Lundi 16 mai

Après avoir fait, comme avant chaque examen, mon laxatif, me voilà de retour chez la gastroentérologue. Les plaques vont beaucoup mieux, elles disparaissent. Ca me rassure!
J'ai refait une rectoscopie et... ça va mieux! Donc, je peux enfin arrêter les lavements! Ô joie! Je continue les comprimés mais, ça ne me dérange pas du tout.
Mais pour le moment, l'inflammation s'est clamée, pourvu que ça dure!
Prochain rendez-vous lundi 20 juin, pour voir comment ça va.


Rechute

Malheureusement, j'ai fait une rechute... :(
Me voilà de retour chez la gastro ce lundi 6 juin, alors que j'avais seulement rendez-vous dans deux semaines!!
J'ai de nouveau du sang dans mes selles... ça a recommencé jeudi passé. La veille j'avais mangé de la salade mais... pas plus que d'habitude... et auparavant ça ne m'avait rien fait. Donc, c'est sans doute un facteur mais ce n'est pas la cause de cette nouvelle poussée.

Je suis de nouveau quasi pliée en deux de douleur... donc, hop, une nouvelle rectoscopie m'apprend que l'inflammation a recommencé, moins forte que la fois passée mais il vaut mieux traiter à nouveau de manière forte avec les lavements... super... et je dois prendre les deux comprimés 4 fois par jour au lieu de 3!!

Je suis sous certificat une semaine, je reprends mardi prochain (lundi c'est congé).
A cause de la biopsie j'ai mal et je saigne toujours mais la douleur est plus supportable.

J'ai rendez-vous le lundi 27 juin.
D'ici là, croisons les doigts.

Les nouvelles:
1) J'ai changé de gastroentérologue.
2) Je suis en quasi parfaite rémission, je me sens vraiment bien et je suis heureuse d'avoir repris le boulot. Même si je suis en vacances.


J'avais été avec Laurent, pour ce fameux 2e avis.

Il nous a fait nous asseoir et m'a d'abord posé un tas de questions sur ma santé, si j'avais déjà été opérée, quels médicaments je prenais, etc etc.
Il a été étonné que je n'ai pas fait plus de prises de sang à ce jour (je devrai aller en faire une bientôt d'ailleurs) car il y a des risques d'anémie en période de crise, de problème pour le foie...
Après, il a expliqué en détails ce que c'était qu'une rectocolite ulcérohémorragique.
Il a fait des petits schémas, etc. Après, il a proposé de me faire une petite colonoscopie pour aller revoir l'étendue de l'inflammation et voir comment ça allait depuis la dernière crise.

J'étais un peu embêtée parce que je n'étais pas prévenue et je n'avais bien sûr pas fait un laxatif avant mais il a dit que ce n'était pas grave, qu'au contraire on verrait mieux car en faisant un laxatif avant, on irritait la muqueuse et donc c'était un peu enflammé et rouge. Donc, on a été dans la salle d'à côté et ça a été très vite mais il a été vraiment doux, en expliquant ce qu'il allait faire, quand ça allait tourner et donc, faire mal... Et en même temps je savais suivre le chemin de l'endoscope dans mon intestin sur son écran couleur à côté. C'était excellent et intéressant.

De retour à son bureau, il a mis les clichés sur son ordinateur et il a montré à Laurent les photos qu'il avait prises. Il a expliqué que l'inflammation chez moi était étendue jusqu'au colon sigmoïde si j'ai bien retenu. Je sais le montrer sur un schéma en tout cas. Et que pour l'instant j'étais quasi en rémission et que c'était quasi parfait.

Il a dit que le Docteur S (ma 1ère gastroentérologue) m'avait bien traité (je lui ai dit tout ce que je devais prendre comme médicaments) mais que lui ferait un peu différemment. Donc pour lui, je continue le Budenofalk (médicament à base de cortisone) en prenant 3 comprimés pendant 1 à 2 semaines, 2 comprimés pendant 1 semaine, 1 comprimé pendant une semaine et puis stop. Mais la prochaine fois que je devrais reprendre de la cortisone, il connaît un autre médicament qui agit plus sur le côté gauche de l'intestin (celui où je souffre) car apparemment celui-ci agit plus du côté droit que du côté gauche...

Par rapport aux lavements, je dois continuer celui de 2g tous les soirs pendant 2 mois puis espacer (1 tous les deux jours puis un tous les 3 jours) et continuer à prendre mes comprimés mais réduire à 2 comprimés 3x/jour au lieu de 4. Les lavements et les comprimés sont un traitement d'entretien, donc à ne jamais arrêter. Ca réduit les chances de 75% de faire une rechute.

Il a encore bien insisté sur le fait qu'il n'y avait pas de régime alimentaire à suivre à la lettre. Que ça dépendait vraiment de chacun. Donc, il faut tester son intestin, ce que l'on supporte, c'est tant mieux!
Bien sûr moi personnellement j'ai déjà proscrit des choses de mon alimentation (comme les sauces, les tomates, etc) mais je suis contente qu'on dise ça (et que lui le confirme en plus des expériences d'autres et des fascicules que j'ai reçu de l'Association) parce que ça veut bien dire qu'il n'y a aucun aliment interdit et donc je vais essayer de faire comprendre à tout le monde que y a pas de liste avec un régime et que "oui je peux manger ça" et "non c'est pas interdit" parce que les commentaires sont épuisant pour le moral. Il a bien dit qu'aucune étude à ce jour ne permettait d'affirmer que les rechutes étaient dûes à l'alimentation. Heureuse de l'apprendre!

Après il a demandé si on avait des questions. Que je ne devais pas hésiter. Il m'a donné son mail, son téléphone.
Je pense que je ne pouvais pas trouver mieux. Et ce qui est super c'est qu'il cherche à rendre ses patients autonomes par rapport à la maladie, par rapport aux traitements, etc. Ca c'est cool.

Je suis ressortie enchantée (j'ai peut-être oublié d'écrire des détails) et Laurent aussi. Le lendemain, je l'ai rappelé car j'ai pris la décision de changer de gastroentérologue et donc, de rester chez lui! Il m'a fait des ordonnances et m'a demandé de l'appeler fin du mois. Voilà en gros. Je suis vraiment très contente! Je me sens en confiance, je me sens mieux avec lui.


Vendredi 15 juillet

Et voilà, j'ai de nouveau un beau bouton, derrière la cuisse droite! Ca commence comme un bouton de moustique, ça fait une gourme et puis ça se transforme en une espèce de plaque... super... et ça gratte! Et c'est alimentaire bien évidemment... mais je pense savoir d'où ça vient donc, tant mieux. Je ne referai plus le test, j'en suis quasi sûre maintenant.

Vendredi soir nous avons été manger avec un couple d'amis et avant, nous avons pris un verre et commandé une assiette avec des cubes de salamis-fromages. Une ou deux heures après, j'ai fait une réaction allergique à ça, j'avais mes pomettes toutes rouges avec pleins de petits boutons dessus! Je n'avais jamais eu ça auparavant, ma première réaction alimentaire!!!! Je n'ai même pas pensé à prendre une photo. Heureusement, c'est parti quelques minutes après. Encore heureux!!!

Mais mon intestin va bien, pour le moment, je tiens le coup! Pourvu que ça dure!!! Demain, je prends encore deux comprimés de Budenofalk et puis je redescends enfin à 1. Et mercredi prochain je pourrai enfin arrêter ce médicament là. Plus de cortisone. Ouf! ^^
Je dois aller faire une prise de sang à l'hôpital par contre, il faut que je prenne rendez-vous.

Voilà les nouvelles!