Newsletter automne 2011

Bonjour,

1°) Tout d'abord, je vous rappelle que vous êtes toutes et tous invité(e)s à notre rencontre annuelle, le dimanche 9 octobre, 14h15 : c'est totalement gratuit et ouvert à tout le monde : membres ou pas membres, patient(e)s et conjoint(e)s ou parent(s). (voir info sur notre site www.mici.be ou dans le fichier joint à ce mail)
Le thème principal de cette année sera "la bonne gestion de sa mici", avec comme référence l'excellent livre récement paru : "IBD Self-Management", du Dr Sunanda V Kane, +/- 18 euros via amazon.
Pour ceux qui viennent en train, deux navettes gratuites seront organisées à partir de la gare de Charleroi vers le lieu des conférences (CEME, Dampremy), mais il est indispensable de réserver cette navette car les places sont limitées.(réservation par un simple mail à xavier.donnet@helha.be)
-) la 1ère navette quittera la gare de Charleroi à 13h35', ce sera un gros 4x4 rouge (Dodge Nitro, immatriculé JA 692),
Notez mon GSM ( 0498 388 661) car si votre train arrive avec un peu de retard, je peux vous attendre qlq minutes.
-) la 2è navette quittera la gare de Charleroi à 14h00', ce sera une Toyota Verso grise.

Cette rencontre au CEME de Dampremy sera interactive, cad que vous donnerez votre avis sur diverses choses via une télécommande.
Nous sommes en train de réaliser un "carnet du patient", cad un carnet où vous pourrez noter au fur et à mesure tout le vécu de votre mici (examens, analyses, symptomes, effets 2aires, ..), et vu qu'il vous sera destiné, il est important que nous ayons votre avis.
En espérant vous voir très nombreux et nombreuses....

2°) BON A SAVOIR : Ayant du à de très nombreuses reprises prendre l'avion ces 3 dernières années, j'ai remarqué qu'à chaque fois que j'ai montré ma carte "Urgence Toilette" lors du check in (cad lors de l'enregistrement de vos bagages et remise de votre ticket avec votre n° de siège) , j'ai toujours pu avoir droit à un siège couloir afin de pouvoir me rendre à la toilette aussi souvent que je le souhaite sans devoir déranger un ou 2 passagers.
Il suffit de demander : "I would like to book an aisle seat" et de montrer votre carte avec votre photo et le texte en anglais spécifiant bien que vous avez fréquement besoin de toilettes de manière urgente.
Quand on doit souvent aller à la toilette, avoir un "window seat" (siège coté fenêtre) est vraiment ennuyant !
Je vous conseille d'avoir TOUJOURS avec vous cette carte, elle peut vous rendre énormément de service (modèle européen EFCCA, personnalisée avec ma photo dessus, et sur laquelle il est écrit : "Due to an illness which is not infectious, our members need toilet facilities urgently - En raison d'une maladie non contagieuse, notre membre a besoin de toilettes de façon urgente"

Au plaisir de vous rencontrer le 9 octobre prochain.
D'ici là, portez vous bien !

Xavier Donnet
Trésorier Association Crohn-RCUH
Permanence téléphonique le mercredi
+32 498 388 661
www.mici.be
Délégué Fédération Européenne EFCCA
www.efcca.org