L'histoire de Julien

Mon histoire ressemble un peu à celle de Marje ...
Ca a commencé en novembre 2010, j'allais beaucoup de fois aux toilettes comme pour une gastro-entérite. Je vois donc mon généraliste qui trouve que mes symptomes sont étranges et qu'ils durent trop longtemps (5 jours non stop jusque là). Il m'envoie donc voir un gastro-entérologue et faire une analyse de selles pour voir ce qui ne va pas.

Quelque jours plus tard, le verdict tombe : Recto-colite ulcéro hémorragique. Le gastro me prescrit des lavements mais sans grand effet.

Plusieurs semaines passent et je deviens tellement anémié et maigre (j'ai perdu 15 kilos) qu'on m'hospitalise directement + colonoscopie pour voir l'étendue des dégats. On découvre donc que j'ai une RCH pancolite (qui touche la totalité du colon). A l'hosto, on me donne de grosses doses de cortisone et on me nourrit par baxter.

10 jours plus tard je sors et 2 semaines après je connais la rémission pour quelques mois (jusque juin je suis en rémission mais en février je développe une embolie pulmonaire de cause inconnue mais certainement due à la RCH). On me met aussi sous imuran et colitofalk pour garder la rémission (on arrete aussi la cortisone vers le mois de mai).

Vers juillet, je rechute et je développe une pancréatite aigue qui me force a arreter définitivement mon traitement ... On me met sous rémicade seulement depuis aout 2011. Depuis, je connais rémission et rechute à tour de role et durant très peu de temps.

Et voilà maintenant je suis encore en rechute et j'attends la décision de mon gastro pour savoir si on augmente mon traitement (on peut doubler et rapprocher les doses de rémicade en cas de rechutes)

Miiiiince Julien!!! je vois qu'on a jamais répondu ici!!! Sorry!!!!

Hé ben, y a des histoires similaires, effectivement.. et elles commencent un peu de la même façon pour nous tous, avec les diarrhées chroniques, en pensant que c'est une gastro...

Quelle m...

Où en es-tu maintenant? Comment ça va???? Parce que si je me rappelle bien, finalement on a jamais augmenté le Remicade finalement?!

hé bien maintenant ça va moyennement bien mais mercredi j'ai ma dose de remicade je serai tranquille pour un temps :p

On n'augmente pas mon rémicade pour le moment mais si j'ai encore une crise par après on augmentera certainement

C'est clair, ça marche bien Remicade on dirait.

On croise les doigts pour que, pas de nouvelle crise!!!!

Courage!

J'ai eu mon rémicade aujourd'hui et ça commence à aller mieux. Le top ce sera demain car le produit aura eu le temps d'agir pendant la nuit ^^

Je garde l'espoir de controler cette maladie car je me suis mis à la sophrologie :p

Génial pour le Remicade!

On peut contrôler cette maladie, t'inquiète!!!!
Faut vrmt y croire!!!

Salut Julien,

Tout d'abord mes excuses pour ne pas avoir reagis plus tôt a ton post ! Je ne sais pas pq mais ne j'avais pas vu le message ...

Ton histoire est terrible aussi avec toutes tes complications, cette maladie déjà penible en soit s'accompagne toujours de troubles qui nous rendent encore plus faible ! ...

Que dire a part courage, on traverse tous des sales periode et on se demande quand le jour J'viendra !

J'espere que ta remission sera longue avec le remicade, c'est un remede miracle ! Malheureusement pour moi je ne l'ai pas tolere longtemps car le Crohn a prit le dessus mais elle controlait bien ma RCUH ! Courage a toi Julien n'hesite pas a demander quoi que ce soit au besoins !

Mika